Hrvatska udruga bubrežnih bolesnika na Peritonejskoj dijalizi

HUPD je u svom dosadašnjem radu djelovala prema van u svim slučajevima kada su bila ugrožena prava na najbolji mogući način liječenja njegovih članova, bolesnika sa kroničnim zatajenjem bubrega na peritonejskoj dijalizi. Npr, kada su neki lijekovi ili bivali neuvrštavani na tada još uvijek jedinstvenu listu lijekova HZZO-a (Renagel), kada je bilo problema sa načinom propisivanja i distribucije eritropoetina (Recormon), ili kada su neki lijekovi po novom načinu klasifikacije na A i B listu svrstani na B listu ( Renagel i Rocaltrol), kada su uvedene nove generacije otopina za peritonejsku dijalizu koje nisu na bazi glukoze (koja ima svoje nuspojave) već na bazi aminokiselina, koje u prvi mah nisu bile stavljene na listu ortopedskih pomagala pri HZZO-u iako su bile registrirane pri Hrvatskoj Agenciji za lijekove, nisu bile dostupne bolesnicima iako su već bile i propisane za terapiju od strane liječnika. Tada je HUPD djelovao putem medija i konferencija za novinare, vršili smo pritisak na institucije koje o tome odlučuju, te se možemo pohvaliti da smo do sada bili vrlo uspješni u tome, još jedino od lijekova koji je ostao na B listi jest Rocaltrol, vrlo važan lijek za spriječavanje posljedica sekundarne renalne osteodistrofije, ta kako nema svoju generičku zamjenu, i njemu je svakako mjesto na A listi lijekova HZZO-a, te dalje moramo raditi na tome. Nove otopine se od veljače 2007. indiciranim bolesnicima uredno odobravaju i onih ih sada na svoju veliku korist, koriste u svojim terapijama i CAPD-a i APD-a.

Isto tako, HUPD djeluje prema unutra, prema svojim članovima i svim bolesnicima na PD na području RH konstantnim edukacijama o njihovoj bolesti i načinima pravilnog liječenja, putem stručnih predavanja i izdavanjem Biltena, kojeg primaju svu bolesnici na PD. Svrha tih predavanja je prevencija nekih grešaka pri provođenju terapija kod bolesnika, podizanje svijesti o vlastitoj bolesti, te napokon educiranje o samoj metodi peritonejske dijalize, metodi prvog izbora u liječenju kroničnog zatajenja bubrega. Bolesnik mora znati sve aspekte liječenja, od načina djelovanje otopina na organizam,o njihovom korisnom djelovanju ali i o nuspojavama, mora znati zašto uzima pojedine lijekove, kako oni djeluju na organizam, kako i zašto vježbati i biti stalno u dobroj kondiciji kao kanditat za transplantaciju kadaveričnog bubrega, educira se i o samoj transplantaciji, obradi za listu, odnosno o svim aspektima bolesti, jer samo osviješten bolesnik, koji je kooperativan, u suradnji sa stručnim liječničkim timom koji ga vodi, može uspješno i bez posljedica provoditi svoju terapiju motiviran boljom kvalitetom života koju PD pruža u odnosu na hemodijalizu.

tabela prikazuje: Broj novih bolesnika u 2005. godini:

Za budućnost, Udruga je zacrtala dosta visoke ciljeve, koji će ako uspiju, znatno poboljšati odnos prema predterminalnim pacijentima, znači onima kojima je dijagnosticirana bolest bubrega, te se očekuje da će morati završiti na terapiji nadomještanja bubrežne funkcije, da se osmisli i ozakoni obligatan holistički pristup takvim bolesnicima, da im se objasne dostupne metode liječenja, koje su metode najbolje za njih, koja je metoda prvog izbora, kako se one provode, pokazati im ih, pristupiti im i sa psihološke strane uz stručnu pomoć psihologa kako bolesnicima tako i njihovim obiteljima, jer spoznaja da će jednog dana završiti na dijalizi nije mali šok kako za bolesnika tako i za cijelu njegovu bližu obitelj. To ćemo postići prvo snimanjem stanja na terenu, komplementiranjem tih rezultatat sa već dostupnim višegodišnjim nezavisnim istraživanjem Registra nadomještanja bubrežne funkcije koju vodi doc. Čala pri Hrvatskoj udruzi za dijalizu, nefrologiju i transplantaciju pri Hrvatskoj liječničkoj komori i Izvještajem Zavoda za tipizaciju tkiva, kao referalnog centra u Hrvatskoj za transplantaciju, koji neminovno govore i pokazuju da je peritonejska dijaliza metoda prvog izbora, da je preživljavanje u priodu od 5 godina za 50% veće od preživljavanja pacijenata na hemodijalizi, a u praksi je 93% bolesnika na hemodijalizi a tek 7% na peritonejskoj, što ukazuje na nužnost uvođenja koncipirane i dosljedne primjene pristupa predterminalnim bolesnicima u svim centrima u Hrvatskoj na isti način, jer tamo gdje se to već provodi ali samo dobrom voljom nekih liječnika, omjeri HD i PD su i iznad svjetskog prosjeka od 27%, čak i 40%.U svijetu, gdje je udio PD znatno veći nego kod nas, štede se ogromni novci na metodi PD, jer je peritonejska dijaliza jeftinija za državu po bolesniku za 3000-5000 eura godišnje, te se ta ušteđena sredstva plasiraju u transplantacijski program, bolju imunosupresiju, edukaciju stanovništva o potrebi doniranja organa nakon smrti.Isto je tako važan podatak, da jedan transplantirani pacijent, prosječno, prema svjetskim statistikama, državi uštedi 300.000,00 $ na činjenici da ne treba više dijalizu već samo znatno jeftiniju imunosupresiju, te bi svakoj državi iole svjesnoj te činjenice bilo u interesu poticati transplantaciju, čak i u inozemstvu, ne zbog veće stručnosti tamošnjih doktora, već zbog puno većeg broja donora u EU, puno veće mogućnosti za što bržom transplantacijom, a ne kao kod nas gdje je od veljače 2006. uvedena zabrana za liječenjem u inozemstvu za sve metode koje se mogu obaviti u Hrvatskoj. Nije ni na odmet spomenuti da je cijena transplantacije vani jednaka cijeni jednogodišnje dijalize u Hrvatskoj, pa nije teško izračunati da li je i za državu a i za bolesnika se bolje transplantirati odmah i što prije, nego godinama biti na dijalizi do eventualne transplantacije u Hrvatskoj?

Možda će Vam donja tablica iz Izvješća Zavoda za tipizaciju tkiva iz 2005. godine barem malo približiti gore navedenu problematiku s kojom se mi u Hrvatskoj suočavamo. Tu možete lijepo vidjeti po centrima broj novih bolesnika te metode nadomještanja bubrežne funkcije.
Da li su farmakoekonomski razlozi ti koji su presudni u određivanju metode, jer HD centri, bili oni privatni ili u sklopu bolnica, moramo i to reći, zarađuju. No mi ne želimo vjerovati u to, prije se radi o neinformiranosti i liječnika i bolesnika, te je zato jako potreban standardizirani, obligatoran pristup bolesnicima, te vjerujemo da će se u tom slučaju ovakva tablica za neke od budućih godina približiti, ako ne i premašiti svjetski prosjek.



Isto tako, veliki je problem što već godinama broj novooboljelih konstantno raste, broj potencijalnih primatelja na listi za čekanje stagnira, a broj transplantacija pada! Tim tempom ćemo kroz par godina, ako se nešto ne promjeni, imati na dijalizi, i HD i PD preko 4000 bolesnika, oko 800 njih na listi i možda stotinjak transplantiranih. U donjem grafikonu Izvješća Zavoda za tipizaciju tkiva, to je i više nego očito.

tabela prikazuje: Broj bolesnika na dijalizi, na listi čekanja i ukupno transplantiranih bolesnika (1985 - 2005. g)

Usporedite samo 1990. Godinu, kada je na listi bio 901 bolesnik, a na dijalizi 1652 bolesnika uz 96 transplantacija, sa sadašnjim stanjem (kraj 2005,) od 3603 bolesnika na dijalizi, 829 na listi i 94 transplantirana. Razlika je stvarno drastična, i umjesto da stanje ide nabolje, ono dijametralno suprotno raste na gore.

Kao zaključak, želio bih naglasiti, da će HUPD pokušati u suradnji sa svim drugim dobronamjernim udrugama bubrežnih bolesnika djelovati na institucije društva, jer udruge kao jedan od najviših kulturnih dosega civilnog društva kao instrumenta kontrole i ispravljanja pogrešaka državnih aparata, mogu učiniti najviše u pogledu napredovanja liječenja kroničnog zatajenja bubrega u Hrvatskoj, te ćemo svim silama vršiti pritisak na odgovorne institucije da se pokrenu u donošenju gore navedenih zakonskih instrumenata u pristupu predterminalnim pacijentima, a u svrhu boljitka i bolesnika i društva u cijelini.

Jurica Ester, predsjednik Udruge

Obilježavanje Svjetskog dana bubrega u Hrvatskoj omogućili su:

Svjetski dan bubrega © 2010 | Na vrh stranice |Web dizajn

Hrvatsko društvo za nefrologiju, dijalizu i transplantaciju Zajednica udruga dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika Hrvatske Roche.com Hrvatska udruga medicinskih sestara Hrvatska udruga Transplant