Zajednica udruga dijaliziranih i transplantiranih
bubrežnih bolesnika Hrvatske

Zajednica udruga dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika Hrvatske osnovana je 13.02.1999. godine. Djeluje kao krovna udruga koja u svom sastavu ima 22 županijske i gradske udruge dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika.

Osnovna joj je zadaća svekolika skrb i poboljšanje uvjeta života dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika, edukacija bolesnika i njihovih obitelji o životu na dijalizi, pripremi za transplantaciju, rehabilitacija i reintegracija bolesnika, društvena i psihološka skrb za bolesnike i njihove obitelji te pomoć bolesnicima u ostvarivanju prava iz područja zdravstvenog, socijalnog i mirovinskog osiguranja.
Zajednica aktivno radi na promicanje davalaštva organa kako bi se povećao broj raspoloživih organa i na životu održali mnogi bolesnici oboljeli od neizlječivih bolesti te senzibiliziranju javnosti na temu davalaštva organa.

Većina bolesnika o kojima se Zajednica skrbi liječi se dijalizom (hemodijaliza ili peritonejska dijaliza), a manji dio je dočekao transplantaciju i time dobio priliku da provede život gotovo jednak životu zdravih ljudi.
Procjenjuje se da oko 150.000 bolesnika u Hrvatskoj ima kroničnu bubrežnu bolest i nalaze se u riziku pogoršanja bolesti do faze kada će trebati dijalizu ili presađivanje bubrega. U Hrvatskoj godišnje oko 700 novih bolesnika treba postupke nadomještanja bubrežne funkcije, a ukupno se tim postupkom liječi oko 4000 bolesnika.
Zajednica vodi brigu o kvaliteti dijaliziranja, jer dijaliza je složen postupak koji nije lišen opasnosti i iziskuje kvalitetnu aparaturu i potrošni materijal. Propusti u tom pogledu za bolesnike mogu biti kobni.

Zajednica je ustrajnom borbom izborila da se eritropoetin lijek potreban za liječenje anemije počne koristiti kad je nivo Hb između 90-110 g/L. Izborila se da na listu lijekova dođe u ovom trenutku najbolji vezač fosfata lijek sevelamer hidroklorid (Renagel).
Jedna od važnih stvari u životu bolesnika na dijalizi je prijevoz na i sa dijalize. Zajednica surađuje s HZZO-om i Ministarstvom zdravstva i socijalne skrbi kako bi se to pitanje važno za bolesnike na dijalizi što kvalitetnije riješilo. Svojim članovima Zajednica je ishodila određene povlastice kod registracije automobila i kod plaćanja cestarine, te olakšice za telefonsku i radiotelevizijsku pretplatu.
Istupi članova Zajednice u raznim prigodama, prikazivanje detalja iz njihova svakodnevnog života, iznošenja poteškoća vezanih uz dijaliziranje, razgovori o transplantaciji, a sve to popraćeno medijski, doveli su do toga da naša najšira javnost zna za ove bolesnike.
Transplantacija bubrega najveća je želja gotovo svakog dijaliziranog bolesnika. Na žalost, od oko 700 onih koji čekaju na spasonosan zahvat, samo manjem broju ta će se želja ostvariti. Oko 30 posto ljudi umre ne dočekavši potrebni organ, a mnogi više od desetljeća ostaju na listi čekanja.


Zajednica je organizirala OKRUGLI STOL "Hrvatska postaje punopravna članica Eurotransplanta" povodom obilježavanja Nacionalnog dana darivanja i presađivanja organa i tkiva 24.05.2007. u Hrvatskom novinarskom domu u Zagrebu.
Cilj okruglog stola je bio upoznati javnost s novostima oko ulaska u Eurotransplant, upozoriti na nedostatak organa za presađivanje i podizanje svijesti ljudi o važnosti darivanja organa nakon smrti. Nerazmjer broja donora i osoba kojima treba presađivanje organa raste i u svijetu - dok broj donora raste tek jedan do dva posto, broj bolesnika svake godine raste za 15 do 20 posto.
Problem je nepridržavanje Zakona o presađivanju od strane zdravstvenih ustanova.

U aktualnom zakonu o transplantaciji se kaže da se dijelovi tijela s umrle osobe smiju uzeti radi presađivanja samo ako se darivatelj za života nije tome u pisanom obliku protivio.
Međutim, u praksi nije tako jer liječnici traže odobrenje za doniranje od obitelji, a oni u 30 posto slučajeva ne daju pristanak.
Unatoč tome što je povećan broj eksplantacijskih centara u kojima je moguće provesti kompletnu dijagnostiku smrti mozga i u svakoj bolnici je imenovan transplantacijski koordinator, još uvijek je premalo organa na raspolaganju za transplantaciju. Nije problem samo u darivateljima nego i u bolnicama koje (gotovo dvije trećine bolnica) unatoč postojanju transplantacijskih koordinatora ne dojavljuju o organima za presađivanje.

Zajednica udruga zajedno sa svojim članicama Udrugama dijaliziranih i transplantiranih bubrežnih bolesnika Osijeka, Dubrovnika, Splita, Virovitice, Rijeke i Novog Marofa organizirala obilježavanja Svjetskog dana darivanja i presađivanja organa 28. listopada 2007. pod sloganom DONIRANJE ORGANA - ŽIVOT NA DAR.
Cilj akcije je bio osvješćivanje građana o važnosti darivanja organa nakon smrti, jer je manjak organa jedan od glavnih problema u provedbi programa transplantacija.
Darivanje dijelova tijela poslije smrti plemeniti je čin velike etičke vrijednosti i izraz solidarnosti i ljubavi prema bližnjem. Ovom akcijom se željelo potaknuti građane da sa svojim stavom o darivanju organa nakon smrti upoznaju svoje najbliže i svog liječnika primarne zdravstvene zaštite.

Zajednica tradicionalno krajem godine organizira proslavu Božića za stotinjak dijaliziranih i transplantiranih malih bolesnika i njihovih obitelji. Proslava se već treću godinu za redom održava u suradnji sa Zavodom za dijalizu KBC Zagreb. Zajednica je 2007. godine pokrenula vlastiti tromjesečnik Nefros koji uz pomoć Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi i Gradskog ureda za zdravstvo, rad, socijalnu zaštitu i branitelje Grada Zagreba izlazi u tri tisuće primjeraka za cijelu Hrvatsku, a namijenjen je bubrežnim bolesnicima s kroničnim zatajenjem, njihovim obiteljima i medicinskom osoblju.

Projektom Edukacija i promicanje davalaštva organa u mladih Zajednica je uz pomoć INE d.d. i Gradskog ureda za zdravstvo, rad, socijalnu zaštitu i branitelje Grada Zagreba započela sustavnu edukaciju starijih srednjoškolaca i studenata o promicanju davalaštva organa kako bi se povećao broj raspoloživih organa i na životu održali mnogi bolesnici oboljeli od neizlječivih bolesti te osvješćivanja mladih o važnosti darivanja organa nakon smrti, jer je nedostatak organa glavni problem za provedbu programa transplantacija.

Zrinka Mach-Medved